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第二期全国儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查 现场培训会顺利举办
2024-07-02 11:34:57 来源:国家儿童肿瘤监测中心 浏览次数:

为进一步全面掌握我国肿瘤患儿生存质量以及家庭的费用负担情况,为儿童肿瘤等重大疾病救治管理政策制定提供客观的数据支撑,国家儿童肿瘤监测中心(以下简称“监测中心”)于6月22日至23日和6月29日至30日分别在北京和广州顺利举办了第二期全国儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查现场培训会。国家儿童医学中心 国家儿童肿瘤监测中心主任,北京儿童医院院长倪鑫,南方医科大学卫生管理学院副院长张持晨,广州医科大学卫生管理学院副院长范阳东,广州医科大学卫生管理学院石磊教授,南方医科大学卫生管理学院何飞英副教授,国家儿童肿瘤监测中心副主任李哲出席会议,监测中心项目组全体人员参加会议,81名随访员参加现场培训,北京场会议由监测中心李新平老师主持,广州场会议由广州医科大学范阳东教授和监测中心刘莹颖老师主持。

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培训会启动仪式上,倪鑫院长表示为推动完善儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病救治管理政策,按照国家卫生健康委医政司《关于委托开展儿童肿瘤费用保障和治疗效果专题研究工作的函》要求,监测中心组织有关专家制定了研究方案,于2023年7月至12月开展了第一期儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查工作。为持续做好儿童肿瘤费用保障和治疗效果专题研究工作,依据流行病学调查要求,计划于2024年7月至10月对住院和门诊肿瘤患儿及家长进行第二期现场随访调查工作。针对现场培训与调查,倪鑫院长首先对参与此次随访调查工作的各位领导、老师与随访员表示感谢,其次对随访员提出了明确的要求,一是认真学习培训内容,严格遵守监测中心对随访员的要求;二是在知情同意的前提下,必须尊重被调查患儿及家属的自愿选择,保护隐私信息;三是加强医疗机构的信息沟通与交流,遵守医疗机构各项管理制度。最后,他指出,现场调查数据要确保准确可靠、实事求是,要为我国相关部门制定儿童健康领域的各项政策提供科学数据支撑。

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张持晨副院长表示儿童是人类的未来,是整个社会可持续发展的重要资源。恶性肿瘤已经成为威胁儿童和青少年生命健康的最主要疾病之一,也是全球面临的重大公共卫生问题,给社会和家庭带来了沉重的负担。受国家卫生健康委医政司委托,监测中心牵头开展的以“儿童肿瘤费用保障和治疗效果专题研究”为核心的系列专项调查将为国家制定科学决策,优化以肿瘤为代表的儿童重大疾病医疗救助保障提供可靠完整的参考数据,其意义深远。同时,希望本次培训会能够成为各位同学一个新的起点,大家要将理论与实践相结合,充实自我,掌握更多实际技能,为推进我国儿童肿瘤防治事业的发展贡献自己的力量!

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现场培训会上,监测中心副主任李哲,徐君、卢明、姚丽佳、白国良、杨卓煜和刘莹颖分别围绕“监测中心工作内容与儿童肿瘤经济负担专项调查”“儿童肿瘤医学知识”“全国儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查内容、调查问卷条目与答疑技巧”“随访员的行为举止与仪容仪表”“现场调查沟通技巧与注意事项”“现场调查期间的安全注意事项”“随访物资保存与财务报销材料注意事项”和“儿童肿瘤社会慈善救助项目资料使用注意事项与现场调查小组组长职责”等内容进行授课。期间,培训会上播放了北京卫视录制的“生命的礼物”儿童肿瘤患者的故事视频,让大家更加深入认识儿童肿瘤疾病,了解儿童肿瘤患者群体。培训会还播放了监测中心录制的“现场调查标准流程演示”视频,让随访员更加直观认识现场调查的流程、内容与要求。

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监测中心副主任李哲对培训会议进行了总结,对参加现场培训的领导、专家、老师及随访员表示感谢!她指出儿童肿瘤费用保障和治疗效果专题研究工作是推动完善儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病救治管理政策的重要举措,儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查是其中一项重点专项工作。希望随访员将培训内容运用于现场调查的实践中,确保高质量完成本期专项调查工作。 

培训结束后,进行了随访员的现场考核和心理测试,签署了承诺书与保密承诺协议,发放了现场调查的物资包。

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国家儿童肿瘤监测中心

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